A doença falciforme (DF) é uma das doenças hereditárias de maior prevalência no Brasil. Possui curso crônico e pode se manifestar de forma leve, moderada ou grave, dependendo do tipo de herança genética e das características do indivíduo. Seus sintomas variam conforme a precocidade do diagnóstico e início do tratamento, idade, cuidados e medidas preventivas. Esses eventos e complicações clínicas podem implicar diretamente na vida social e escolar do indivíduo com a doença.

É crônica, degenerativa e autoimune, exige cuidado/tratamento integral que inclui atenção intersetorial, multiprofissional, participação da família e da comunidade. Entre as pessoas adultas com doença falciforme não são raras as situações de desemprego, empregos intermitentes e/ou trajetórias escolares interrompidas, justamente em função das dificuldades provocadas pela doença. As complicações clínicas da doença falciforme podem interferir na habilidade do indivíduo de atingir suas expectativas na vida adulta, o que tende a abalar sua autoestima e autoconfiança.

Vale destacar que a realidade das pessoas com doença falciforme é marcada pelo quadro de desigualdade social. A maior prevalência da doença entre afrodescendentes, somada às dificuldades do engajamento no mercado de trabalho, pode confirmar a exclusão racial no país que se caracteriza, dentre outros aspectos, pela escassez de oportunidades de trabalho. Essas pessoas são, portanto, duplamente afetadas, pois além de serem pessoas com a doença são, em sua maioria, negras e vivem situações de racismo e discriminação. Percebe-se, assim, que a doença atinge uma população de grande vulnerabilidade social, com menos acesso às políticas públicas. Tendo em vista que 95% das pessoas com doença falciforme são negras, são pauta diária na Dreminas as discussões envolvendo a temática do racismo institucional e estrutural no contexto da doença falciforme, devido ao histórico e às condições socioeconômicas a que foram e ainda são submetidas a população negra em nosso país.

Embora a doença falciforme possa ser diagnosticada em pessoas não negras (brancas, amarelas e indígenas), vale ressaltar que sua prevalência é acentuada em pessoas negras, ou seja, 95% das pessoas diagnosticadas com DF são pretas e pardas.

Trata-se de um evento oficial com representação de todas a associação de pessoas com doença falciforme que acontece a cada dois anos, com o objetivo de socializar as experiências do controle social e movimentos sociais que militam a causa da doença falciforme no Brasil, fomentar a discussão em torno de um SUS mais forte e mais articulado com as políticas de atenção integral à pessoa com doença falciforme.

Obs: Participarão deste evento apenas as associações filiadas à Federação

Nesta edição, propõe-se o encontro formativo com enfoque na capacitação das organizações em sua totalidade, proporcionando acesso ao conhecimento acerca das especificidades concernentes ao trabalho desempenhado com as pessoas com Doença Falciforme em território nacional. Ademais, objetiva-se educar novas lideranças, como agentes multiplicadores, com foco no empoderamento e protagonismo das pessoas com doença falciforme e seus familiares.

Aumentar a visibilidade sobre a doença falciforme e suas particularidades. É um evento educacional, pois entendemos que tudo perpassa pela educação, entendendo que 93% da população adulta com doença falciforme não concluíram o ensino fundamental, o que dificulta o acesso à saúde e a outras políticas públicas garantidoras de seus direitos sociais.

Estes eventos são espaços para troca de experiências, produção de conhecimento e, assim, agregar e fortalecer a luta por equidade e acesso dos pacientes e seus familiares aos seus direitos e avanços que possam promover qualidade de vida por meio de tratamentos inovadores.

Eixos abordados e palestrantes convidados:

• Relações Trabalhistas
• Direito à saúde
• SUS – Sistema Único de Saúde -
• Controle Social e Políticas Públicas
• Educação
• Questão Racial
• Gestão de Organização de Sociedade Civil

CONSIDERAÇÕES FINAIS:

Dados da Dreminas: - Associação de pessoas com doença falciforme do estado de Minas é uma associação de grande porte com atuação nacional e internacional acompanha integralmente dez mil e cem famílias nos 853 municípios do estado de Minas Gerais
- 95% das pessoas com doença falciforme são pardos e pretos.
- 98% são beneficiários do antigo programa de geração de renda. (Bolsa família)
- 93% da população adulta não concluíram o ensino fundamental.
- 92% são mulheres negras, com a doença, e mães solteiras. É sabido que o investimento em políticas públicas tem a capacidade de alterar, significativamente os indicadores que relatam a situação vivida pela população do país, na medida em que permite a inclusão de segmentos sociais em serviços educacionais, de saúde e assistência social, entre outros.

Propor políticas públicas para integrar segmentos sociais ora excluídos e marginalizados é condição necessária para o sucesso de projeto de desenvolvimento que amplie a democracia, a participação social, o potencial científico e tecnológico do país e prossiga com o compromisso de erradicar a pobreza extrema e promover a igualdade.

Atenciosamente,

Maria Zenó Soares da Silva
Presidenta da Dreminas
(31) 99199-6985