A doen�a falciforme (DF) � uma das doen�as heredit�rias de maior preval�ncia no Brasil. Possui curso cr�nico e pode se manifestar de forma leve, moderada ou grave, dependendo do tipo de heran�a gen�tica e das caracter�sticas do indiv�duo. Seus sintomas variam conforme a precocidade do diagn�stico e in�cio do tratamento, idade, cuidados e medidas preventivas. Esses eventos e complica��es cl�nicas podem implicar diretamente na vida social e escolar do indiv�duo com a doen�a.

� cr�nica, degenerativa e autoimune, exige cuidado/tratamento integral que inclui aten��o intersetorial, multiprofissional, participa��o da fam�lia e da comunidade. Entre as pessoas adultas com doen�a falciforme n�o s�o raras as situa��es de desemprego, empregos intermitentes e/ou trajet�rias escolares interrompidas, justamente em fun��o das dificuldades provocadas pela doen�a. As complica��es cl�nicas da doen�a falciforme podem interferir na habilidade do indiv�duo de atingir suas expectativas na vida adulta, o que tende a abalar sua autoestima e autoconfian�a.

Vale destacar que a realidade das pessoas com doen�a falciforme � marcada pelo quadro de desigualdade social. A maior preval�ncia da doen�a entre afrodescendentes, somada �s dificuldades do engajamento no mercado de trabalho, pode confirmar a exclus�o racial no pa�s que se caracteriza, dentre outros aspectos, pela escassez de oportunidades de trabalho. Essas pessoas s�o, portanto, duplamente afetadas, pois al�m de serem pessoas com a doen�a s�o, em sua maioria, negras e vivem situa��es de racismo e discrimina��o. Percebe-se, assim, que a doen�a atinge uma popula��o de grande vulnerabilidade social, com menos acesso �s pol�ticas p�blicas. Tendo em vista que 95% das pessoas com doen�a falciforme s�o negras, s�o pauta di�ria na Dreminas as discuss�es envolvendo a tem�tica do racismo institucional e estrutural no contexto da doen�a falciforme, devido ao hist�rico e �s condi��es socioecon�micas a que foram e ainda s�o submetidas a popula��o negra em nosso pa�s.

Embora a doen�a falciforme possa ser diagnosticada em pessoas n�o negras (brancas, amarelas e ind�genas), vale ressaltar que sua preval�ncia � acentuada em pessoas negras, ou seja, 95% das pessoas diagnosticadas com DF s�o pretas e pardas.

Trata-se de um evento oficial com representa��o de todas a associa��o de pessoas com doen�a falciforme que acontece a cada dois anos, com o objetivo de socializar as experi�ncias do controle social e movimentos sociais que militam a causa da doen�a falciforme no Brasil, fomentar a discuss�o em torno de um SUS mais forte e mais articulado com as pol�ticas de aten��o integral � pessoa com doen�a falciforme.

Obs: Participar�o deste evento apenas as associa��es filiadas � Federa��o

Nesta edi��o, prop�e-se o encontro formativo com enfoque na capacita��o das organiza��es em sua totalidade, proporcionando acesso ao conhecimento acerca das especificidades concernentes ao trabalho desempenhado com as pessoas com Doen�a Falciforme em territ�rio nacional. Ademais, objetiva-se educar novas lideran�as, como agentes multiplicadores, com foco no empoderamento e protagonismo das pessoas com doen�a falciforme e seus familiares.

Aumentar a visibilidade sobre a doen�a falciforme e suas particularidades. � um evento educacional, pois entendemos que tudo perpassa pela educa��o, entendendo que 93% da popula��o adulta com doen�a falciforme n�o conclu�ram o ensino fundamental, o que dificulta o acesso � sa�de e a outras pol�ticas p�blicas garantidoras de seus direitos sociais.

Estes eventos s�o espa�os para troca de experi�ncias, produ��o de conhecimento e, assim, agregar e fortalecer a luta por equidade e acesso dos pacientes e seus familiares aos seus direitos e avan�os que possam promover qualidade de vida por meio de tratamentos inovadores.

Eixos abordados e palestrantes convidados:

• Rela��es Trabalhistas
• Direito � sa�de
• SUS � Sistema �nico de Sa�de -
• Controle Social e Pol�ticas P�blicas
• Educa��o
• Quest�o Racial
• Gest�o de Organiza��o de Sociedade Civil

CONSIDERA��ES FINAIS:

Dados da Dreminas: - Associa��o de pessoas com doen�a falciforme do estado de Minas � uma associa��o de grande porte com atua��o nacional e internacional acompanha integralmente dez mil e cem fam�lias nos 853 munic�pios do estado de Minas Gerais
- 95% das pessoas com doen�a falciforme s�o pardos e pretos.
- 98% s�o benefici�rios do antigo programa de gera��o de renda. (Bolsa fam�lia)
- 93% da popula��o adulta n�o conclu�ram o ensino fundamental.
- 92% s�o mulheres negras, com a doen�a, e m�es solteiras. � sabido que o investimento em pol�ticas p�blicas tem a capacidade de alterar, significativamente os indicadores que relatam a situa��o vivida pela popula��o do pa�s, na medida em que permite a inclus�o de segmentos sociais em servi�os educacionais, de sa�de e assist�ncia social, entre outros.

Propor pol�ticas p�blicas para integrar segmentos sociais ora exclu�dos e marginalizados � condi��o necess�ria para o sucesso de projeto de desenvolvimento que amplie a democracia, a participa��o social, o potencial cient�fico e tecnol�gico do pa�s e prossiga com o compromisso de erradicar a pobreza extrema e promover a igualdade.

Atenciosamente,

Maria Zen� Soares da Silva
Presidenta da Dreminas
(31) 99199-6985